Здравствуйте! Меня зовут Комарова Елена. Проживаю в городе Дубна Московской области.
У моего сына Комарова Артема врожденная мышечная дистрофия Улльриха. У Артема с рождения был сиптомокомплекс вялого ребенка. В пять месяцев был выставлен диагноз "врожденная миопатия". В ноябре 2009 года мальчик был госпитализирован для обследования в ФГБУ «МНИИ Педиатрии и детской хирургии Минздравсоцразвития России». И с того времени Артем наблюдается там кандидатом докторских наук Владавцом Дмитрием Владимировичем. На фоне врожденной мышечной дистрофии у Артема появились сопутствующие диагнозы: двухсторонний крипторхизм, гипотрофия гонад, дизартрия, фолликулярный кератоз, двусторонний вывих бедер. У мальчика имеются тяжелый двигательные нарушения, грубая задержка моторного развития, S-образный сколиоз с дугой вправо, воронкообразная деформация грудной клетки, симптом «вялых надплечий», дряблость мышц. Ребенок не ходит. Максимальная двигательная активность – может переворачиваться и вставать на колени с опорой на пару минут, сидит с поддержкой. Пассивные и активные движения ограничены: контрактуры локтевых, лучезапястных, тазобедренных, коленных и голеностопных суставов. Мышечная сила резко снижена до одного-двух баллов. Ежегодно Артему проводится восстановительное лечение с использованием фармакорефлексотерапии и прикладной кинезотерапии в ФГБУ «МНИИ педиатрии и детской хирургии Минздравсоцразвития России» в счет квот Московской области.
Состояние ребенка по основному заболеванию тяжелое, но при этом Артем очень жизнерадостный и коммуникабельный.
На сегодняшний день не существует способов предотвратить или замедлить прогрессирование данного заболевания. Терапия направлена главным образом на борьбу с осложнениями, такими, как деформация позвоночника, развивающаяся вследствие слабости мышц спины, или предрасположенность к пневмониям, обусловленная слабостью дыхательных мышц. В связи с тяжестью состояния необходимо проведение неинвазионной ночной вентиляции легких, необходим прибор ИВЛ «VENTI motion-2» и дополнительное оборудование к нему, стоимость которых приблизительно 350 000 рублей. Приобретение прибора сможет качественно улучшить и продлить жизнь ребенка.
Мама Артема просит оказать посильную помощь в сборе денег на приобретение необходимого оборудования.
Мама (Елена Анатольевна Комарова): 8-916-925-85-75.
8-905-607-38-00
E-mail: 1975_lena@mail.ru
Для физических лиц
Номер карты Сбербанка
№676196000209759001
Комаровой Елене Анатольевне
Яндекс-кошелёк
410011554900643
Для юридических лиц
Сбербанк России:
счет №40817810540080051696
Дмитровское отделение №2561/071 СБ РФ
р/с 30301810740006004008
в Сбербанке России г. Москва
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225 ИНН 7707083893
