Редкий диагноз поставили трехлетнему малышу из Коломны. После серии ишемических атак у ребенка диагностировали болезнь мойя-мойя. Заболевание протекает крайне тяжело и угрожает жизни малыша. Помочь может только дорогостоящая операция. Цена детской жизни - 12 миллионов рублей. Самостоятельно родителям мальчика такую сумму не собрать, но вместе с вами, дорогие читатели, мы сможем помочь.
«Врачи не знали, что с нами делать»
Трехлетнего Степу привезли в больницу со странными симптомами. У мальчика, как у старичка, онемели руки, подкашивались ноги, дрожал подбородок и заплетался язык.... Врачи не понимали, в чем дело. Мальчику ставили уколы с магнезией, а у него уже несколько дней было нарушено мозговое кровообращение и умирали клетки головного мозга.
«Первый приступ случился 14 июня, в день рождения папы. Я готовила на кухне завтрак, и ко мне подбежал перепуганный сын. Он пытался мне что-то сказать, но не мог. Вместо слов вырывалось только нечленораздельное мычание... Потом у него затрясся подбородок, опустилась рука. Я пыталась вложить в ладошку Степы игрушку, но он даже не сумел ее удержать. Потом у сына начали подкашиваться ноги. Я схватила его в охапку, отнесла в комнату и сразу вызвала «скорую помощь», которая увезла нас в коломенскую детскую больницу. Через час приступ повторился снова», - рассказала мама мальчика Ольга Якушкина.
В коломенской больнице Ольга со Степой пробыли неделю. Местные врачи разводили руками и затруднялись поставить диагноз. Мальчику требовалось более тщательное обследование, в том числе МРТ сосудов головного мозга. С этой целью родители Степы обратились в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу в Москве. За месяц малыш перенес три наркоза, множество уколов, капельниц и прочих малоприятных процедур. Правильный диагноз московские врачи поставили после ангиографического исследования - у мальчика выявили редкую болезнь со странным названием мойя-мойя.
Диагноз шокировал. Родители поняли, что в будущем, если ничего не предпринять, Степу ждет серия инсультов, один из которых станет последним. Также узнали, что после операции по созданию новой сети сосудов головного мозга у сына есть шансы на полное выздоровление.
Один случай на миллион
Впервые мойя-мойя обнаружили в Японии в 60-х годах. В России об экзотическом заболевании знают немного, в стране описано не больше ста случаев.
В переводе с японского «мойя-мойя» - клубы сигаретного дыма. Сосуды головного мозга и сонные артерии сужаются, и вокруг образуются мелкие сосудики, похожие на легкую дымку. Коварство болезни в том, что сосуды истончаются, могут вызвать внутримозговые кровоизлияния, ишемические инсульты, эпилептические припадки, непроизвольные движения в конечностях, головные боли. Если болезнь будет прогрессировать, то шансов выжить не останется. Помочь может только операция. Врачи, по сути, перешивают сосуды, создают мостики, чтобы сохранился кровоток. Работа ювелирная, а потому московские медики тихо сказали Ольге в кабинете, что операцию делать слишком рискованно, да и подобной практики почти нет, поэтому брать на себя такую ответственность они боятся.
Чтобы перешить Степе сосуды, потребуется четыре трепанации черепа, в то время как зарубежные коллеги способны выполнить подобное хирургическое вмешательство более щадящими методами.
«Наш лечащий врач сказал, что специализированный центр по оперированию пациентов с мойя-мойя есть в Швейцарии и США. Их два на весь мир. В этих центрах работают высококлассные специалисты с большим опытом. Например, в швейцарской клинике оперированием детей занимаются с 2009 года, и весьма успешно. Маленькие пациенты встают на ноги и возвращаются к нормальной жизни. В Швейцарии, в детской университетской больнице Цюриха, готовы взяться за оперирование Степы. Нам все расписали, назвали время возможного приема. Но когда прислали счет за эти услуги, у нас руки опустились. На наши деньги это 12 миллионов рублей», - сказала мама Степы.
153 тысячи швейцарских франков, в пересчете на наши рубли - 12 миллионов 240 тысяч... В такую сумму зарубежные врачи оценили лечение коломенского мальчика.
В нашей зачастую жесткой жизни уже мало надежды на отзывчивость окружающих. Но Ольга на своем опыте убедилась, что на самом деле добрых людей немало. На данный момент родителям удалось уже собрать порядка трех миллионов рублей. В основном это пожертвования небезразличных коломенцев, родственников и друзей семьи Якушкиных. Сбор средств продолжается.
Инсульт может повториться в любое мгновение
Сейчас все силы и время Ольга посвящает сыну. Степа, которому три года семь месяцев, находится в зоне риска: инсульт может грянуть в любую секунду, и он будет хуже, чем предыдущие. На экстренный случай у мамы всегда под рукой бутылка воды - в момент приступа обильное питье может спасти жизнь. Степе нельзя перегреваться, нервничать, бегать, прыгать. Ежедневно мальчик пьет по два литра воды, принимает аспирин и циннаризин, оказывающие медикаментозную поддержку.
Старший сын Тимофей каждый вечер спрашивает у родителей: «Ну что, деньги нашли?» А папа и мама растерянно, словно у самих туман в голове от бессилия и отчаяния, отвечают: «Нет, сын, пока не нашли».
Десятилетний Тимоша больше всего на свете хочет, чтобы младший брат стал, как и прежде, активным, веселым и жизнерадостным, но пока это невозможно...
11 ноября Степу Якушкина ждут в швейцарской клинике. Но поедет он туда или нет, зависит от того, успеют ли родители найти недостающие девять миллионов рублей...
КАК ПОМОЧЬ
Карта папы: 5536 9138 4329 1820
Роман Александрович Я.
Тел. 8 (916) 656-68-14
Ольга Михайловна Я. (мама)
Карта привязана к тел. 8 (985) 434-62-30.
Ольга БАЛАШОВА
Фото: архив семьи Якушкиных
